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Hypophosphatasie Europe
Association de lutte contre l’hypophosphatasie, maladie génétique rare et orpheline
Buts : regrouper, informer et soutenir à l’échelle européenne les malades, suivre l’évolution de la recherche et soutenir des programmes d’études scientifiques, médiatiser et faire du lobbying pour la reconnaissance de l’hypophosphatasie.
Activités : accompagnement des malades et de leurs familles, médiatisation de cette maladie, actions de collectes de fonds, soutien de projets de recherche aux côtés d’un comité scientifique composé de médecins et chercheurs internationaux sous la présidence du Dr Etienne MORNET.
Publications : L’Hypopapote (journal de l’association), plaquettes d’information.
Le comité scientifique international est présidé par le Professeur Agnès Bloch-Zupan.
Coordonnées
16 rue Barbanègre
68330 Huningue